پاسخ به یک COVID-19 واکسن ممکن است دروغ در ژن های ما اما …

Coronavirus به عنوان همه ما می دانیم به ارمغان آورده است اقتصاد ما را به زانو در. به عنوان جستجو برای واکسن و درمان های شتاب ژنتیک در حال حاضر به دنبال ژن های ما برای درک اینکه چرا برخی به سرعت بهبود می یابند و یا نشان می دهد هیچ نشانه ای ندارند در حالی که دیگران می میرند. برای انجام این کار آنها جستجو DNA پایگاه داده ها و ارجاعات متقابل آنها با COVID-19 موارد است. این تحقیق دارای وعده های بزرگ برای مقابله با این بیماری همه گیر.

در عین حال اگر دانشمندان پیدا کردن پاسخ در ژن های ما, ما نیاز به در نظر گرفتن پیامدهای ژنتیکی برای حفظ حریم خصوصی. مسلح با توانایی شناسایی که آسیب پذیر است و چه کسی نیست چگونه خواهد جامعه ادامه دهید ؟

از یک طرف ارائه دهندگان مراقبت های بهداشتی می تواند با استفاده از آزمایش ژنتیکی برای کمک به بیماران آسیب پذیر ایمن ماندن. اما نیز وجود دارد خواهد بود یک وسوسه به استفاده از تست های ژنتیکی در محل کار. شرکت می تواند با استفاده از نتایج آزمایش ژنتیکی برای مدیریت خطرات برای همه کارکنان برای مثال با کنترل فعالیت های کسانی که آسیب پذیر هستند. کسب و کار خواهد شد و همچنین فرصت هایی را برای استفاده از نتایج آزمایش ژنتیکی در بازار, به عنوان مثال با خیاطی بیمه ارائه شده با توجه به خطر ژنتیکی. در حال حاضر وجود دارد برخی از محدود حمایتهای قانونی علیه تبعیض ژنتیکی و سلامت حریم خصوصی رسوخ اما این بیماری همه گیر در حال حاضر رهبری دولت فدرال به مقیاس برخی از کسانی که برای حمایت از هم بودن.

اگر چه منطق برای گسترش آزمایش ژنتیک بدیهی است که به معنای برای خوب بیشتر این تست همچنین می تواند با آن یک میزبان از حریم خصوصی و اقتصادی لازم است ، در گذشته آزمایش ژنتیک نیز در ارتباط با اشتغال تبعیض است. حتی قبل از بحران کنونی شرکت هایی مانند 23andMe و نسب مونتاژ آغاز شده و عامل خصوصی خود را در دراز مدت در مقیاس بزرگ پایگاه های اطلاعاتی ایالات متحده از شهروندان ژنتیکی و سلامت داده است. 23andMe و نسب به تازگی اعلام کردند که با استفاده از پایگاه داده های خود را برای شناسایی عوامل ژنتیکی که پیش بینی COVID-19 حساسيت.

شرکت های دیگر در حال رشد مشابه پایگاه داده برای طیف وسیعی از اهداف است. و NIH را AllofUs برنامه ساخت ژنتیکی پایگاه متعلق به دولت فدرال است که در آن اطلاعات از یک میلیون نفر از مردم استفاده می شود به مطالعه بیماری های مختلف. این تحولات جدید نشان می دهد یک نیاز فوری برای مناسب اطلاعات ژنتیکی حکومت.

رهبران از تحقیقات پزشکی جامعه اخیرا پیشنهاد داوطلبانه رفتاری در سازمان ها ساخت و به اشتراک گذاری پایگاه داده های ژنتیکی. ما معتقدیم که حق دارد به درک خطرات ژنتیکی پایگاه داده و یک راست به می گویند که چگونه کسانی که به پایگاه داده اداره خواهد شد. معلوم انتظارات عمومی در مورد اطلاعات ژنتیکی حکومت ما بررسی بیش از دو هزار (n=2,020) افرادی که در مجموع نماینده از کل جمعیت ایالات متحده. پس از آموزش پاسخ دهندگان در مورد مزایای کلیدی و خطرات مرتبط با DNA پایگاه داده—استفاده از اطلاعات اخیر از جریان اصلی اخبار گزارش—ما پرسید که چگونه حاضر آنها خواهد بود خود را برای ارائه داده های DNA برای یک پایگاه داده.

این نتایج بودند تعجب آور است. در ابتدا ما اعتقاد مردم به طور کلی از تصویب اهدای خود به اطلاعات ژنتیکی دلایل نوع دوستانه مانند برای مثال پیدا کردن یک واکسن برای COVID-19 بنابراین ما فرض آنها خواهد بود مایل به ارائه اطلاعات خود را به یک بیمارستان و یا دانشگاه در مقایسه با فن آوری شرکت یا شرکت دارویی. اما ما در بر داشت نسبتا سطح مشابه از تمایل صرف نظر از این که دارای پایگاه داده است. در حالی که 37 درصد تمایلی به ارائه DNA خود را داده به یک شرکت فن آوری (مانند 23andMe) در مورد همان درصد تمایلی به ارائه آن را به یک بیمارستان (40 درصد) و دولتی موسسه بهداشت (37 درصد) یک شرکت دارویی (40 درصد) و یا یک دانشگاه (35 درصد).

مهم ترین چیزی که در نظرسنجی ما نشان داد این بود که تمایل افراد به ارائه اطلاعات ژنتیکی تا حد زیادی وابسته به نوع سیاست هایی که حاکم بر آن داده است. به منظور پیدا کردن یک واکسن برای COVID-19 ما باید اطلاعات ژنتیکی حکومت سیاست هایی که الهام بخش اعتماد به نفس و بی درنگ به کمک آنها اطلاعات ژنتیکی است. تمایل به ارائه اطلاعات ژنتیکی افزایش یافته و بیشترین زمانی که مردم گفته شد: آنها باید توانایی کنترل خود را چگونه داده های ذخیره شده است و مورد استفاده مجدد قرار و یا به اشتراک گذاشته شده در آینده است. این تمایل نیز افزایش یافته که مردم مطمئن شد که می تواند آنها اطلاعات خود را حذف شده در هر نقطه.

برعکس یکی از سیاست هایی که به کاهش تمایل به مشارکت بیشتر در حفظ و نگهداری از داده ها به طور نامحدود و بدون تاریخ مشخص شده برای تخریب. این الگوها برگزار می شود به همان اندازه در میان افرادی که مایل به ارائه اطلاعات خود را به عنوان یک نوع دوستانه اهدای خون و افرادی که تنها مایل به ارائه اطلاعات خود را در ازای پرداخت برخی از نوع. الگوها نیز برگزار می شود صرف نظر از نوع سازمان پاسخ دهنده خواسته شد در مورد این است که آیا شرکت های فن آوری بیمارستان, دولت, شرکت دارویی و یا دانشگاه.

جای تعجب نیست که ما نیز در بر داشت که تمایل به ارائه اطلاعات ژنتیکی تا حد زیادی افزایش یافته که همکاران می دانستند که این سازمان می تواند با استفاده از دولت از هنر و امنیت سایبر به محافظت از داده های خود را.

این یافته ها نشان می دهد دو اصول راهنمای مورد نیاز تنظیم و هر گونه اصول اخلاقی برای پایگاه داده های ژنتیکی.

این اولین بار است که آژانس های شخصی و کنترل است. مردم می خواهند بدانند که آنها می توانند کنترل پایان با استفاده از DNA خود را داده است. این اصل قرار می دهد و این بار در پایگاه صاحبان برای به دست آوردن مجوز اضافی زمانی که آنها می خواهند به استفاده مجدد و یا به اشتراک گذاری داده ها. این همچنین به معنای طراحی پایگاه داده ها پس از هر ورودی دارای تاریخ انقضا است و می تواند به صورت انتخابی حذف شده است. فن آوری وجود دارد برای حمایت از این اصل و برخی از سازمان ها با استفاده از آنها.

دوم برابر است با درمان همه سازمان ها است. همان قوانین باید درخواست صرف نظر از یک سازمان بخش (به عنوان مثال برای انتفاعی, غیر انتفاعی دولت); صنعت مراقبت سلامت, تکنولوژی مصرف کننده/شیوه زندگی و غیره); و یا اندازه. چنین تفاوت حس را در یک دوره زمانی که داده ها به طور معمول از نقل مکان به اشتراک گذاشته شده و مورد استفاده مجدد قرار در سراسر سازمان های بخش ها و صنایع—اغلب بدون درک کامل از افراد موجود در داده ها.

چگونه می توان این اصول می تواند یکپارچه با قوانین موجود و مقررات? یک رویکرد می تواند به درمان ژنتیکی توالی داده ها به عنوان شخصی اطلاعات سلامت تحت HIPAA. این است که مطابق با درک کنونی که اطلاعات ژنتیکی می تواند نه واقعا د-شناسایی و نه به طور کامل محروم از حساس محتوای اطلاعاتی. سازمانی سیاست های دسترسی به داده ها و امنیت سایبر می تواند پس از آن به دنبال بخش بهداشت و درمان دستورالعمل ها در حداقل است.

به طور طبیعی زمانی که پزشکی محققان فکر می کنم در مورد قوانین برای اطلاعات ژنتیکی پایگاه داده های آنها می خواهند برای جلوگیری از بیش از حد محدودیت در استفاده از داده ها. پس از همه محدودیت ها ممکن است سرعت پیشرفت علمی و کاهش مزایای اجتماعی از پایگاه داده است. اما به عنوان پیشنهاد شده توسط مصرف اخیر ژنتیک رکود بدون قوانین مناسب در مکان های عمومی ممکن است با احتیاط از شرکت. بنابراین ضروری است به در نظر گرفتن افکار عمومی از اطلاعات ژنتیکی جمع آوری حفاظت از داده ها و استفاده از DNA پایگاه داده.

تحقیقات ما نشان می دهد ما پیشنهاد اصول ژنتیک پایگاه حکومت کمک خواهد کرد که حفظ عمومی تمایل به کمک اطلاعات ژنتیکی که ممکن است تنها امید ما شکست coronavirus.

نویسندگان co-محققان اصلی در اعطای توسط رابرت وود جانسون بنیاد برای تحقیقات حکومت از تست های ژنتیکی به عنوان بخشی از برنامه های سلامتی شرکت. مقاله خود را “در حال تحول عمومی نمایش ها در ارزش در یک DNA و انتظارات برای ژنومی پایگاه حکومت: نتایج حاصل از یک بررسی ملی” با همكاري آلیسون Gaddis و جنیفر مک کورمیک منتشر شده توسط مجله PLOS ONE.

بیشتر بخوانید درباره شیوع کروناویروس از علمی آمریکا اینجاو خواندن پوشش از ما شبکه بین المللی از مجلات در اینجا.

tinyurlis.gdu.nuclck.ruulvis.netshrtco.de